Vi riporto l'articolo con l'intervista a Veronica che potete trovare su Libero
Naturalmente a Veronica vanno i complimenti di tutte noi, donne affette da endometriosi. :) grazie, per dare voce a tutte noi.
Endometriosi, male dentro
Un libro su una malattia cronica che per molti è sconosciuta
Veronica Prampolini ha scritto un libro su una malattia che per molti è sconosciuta, l’endometriosi. “Canto XXXV – Inferno”, edizioni Mammeonline è un romanzo autobiografico che l’autrice ha iniziato a scrivere un anno fa durante la propria permanenza in Austria in una clinica per la fecondazione assistita. A Veronica, 35 anni di Reggio Emilia, una ragazza creativa e piena di vita, infatti l’endometriosi è stata diagnosticata proprio quando cercava di avere un bambino. L'endometriosi è una malattia cronica causata data dalla crescita anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altri organi interni. L’endometriosi può intaccare le ovaie, le tube, il peritoneo, l’intestino, la vescica, provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, aderenze, tessuto cicatriziale e infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale che si diffonde al di fuori dell’utero va incontro a sanguinamento, così come accade nell'endometrio. Tale sanguinamento comporta un'irritazione dei tessuti circostanti, la quale dà luogo a formazione di tessuto cicatriziale e aderenze. Contro l’endometriosi non esistono cure farmacologiche, e spesso chi ne è affetto è costretto a sottoporsi a periodici interventi chirurgici. Il libro di Veronica serve per fare conoscere questa patologia a chi ne soffre senza saperlo, per testimoniare la propria sofferenza e perché questa malattia sia riconosciuta dallo Stato come patologia invalidante. La malattia coinvolge infatti 3 milioni di donne in Italia, 14 in Europa e 150 milioni in tutto il mondo.
Una malattia invalidante che dovrebbe essere riconosciuta anche dallo Stato. Perché non lo è?
A livello politico ci sono due onorevoli e una senatrice che stanno seguendo la cosa. Avevano un capitolo inserito in finanziaria per rendere l’endometriosi una malattia sociale. Poi è caduto il governo. Nel mio piccolo, sono appoggiata da un’associazione di reggio emilia l’Ape onlus (Associazione progetto endometriosi). Grazie a loro pubblicizziamo il libro e lo presentiamo nelle città durante i week end, da Palermo alla Svizzera e cerchiamo con quanto è possibile di cominciare a fare entrare l’endometriosi nel quotidiano delle persone. Il motivo per cui non è così nota è che è una malattia molto personale che colpisce le donne intimamente. È difficile che una donna parli dei propri dolori mestruali. La celiachia che colpisce 300mila persone, tutti sanno cos’è e in tutti i supermercati ci sono gli alimenti adatti a chi ne soffre. Noi dobbiamo fare delle visite costose in centri specializzati, dobbiamo allontanarci dal lavoro, nei casi più gravi ci sono donne costrette a perdere il lavoro senza alcun riconoscimento.
Ci parla del suo libro?
L’ho iniziato a scrivere l’anno scorso quando ero in Austria per una fecondazione assistita. Non c’erano libri che parlassero di questa malattia e quindi praticamente speravo che se l’esito fosse stato positivo sarebbe stata un’esperienza positiva da fare leggere a mio figlio, se invece - com’è stato - l’esito fosse stato negativo avrei cercato un editore. In tre mesi c’è stata la ristampa. Le donne che cercano su internet lo trovano. Nella prima parte del libro parlo delle mie giornate in Austria presso la clinica per la fecondazione, con tutte le cure ormonali, per l’altra metà parlo della malattia, una malattia cronica che non ha cura, di cui non si sanno le cause. C’è chi dice che è colpa dell’inquinamento chi dice che è ereditaria.
La cosa sconcertante è che nemmeno i medici, gli specialisti, sanno bene cosa sia l’endometriosi?
Sì, e infatti c’è un grave problema dil ritardo diagnostico. Ci vuole proprio un’attenzione e una cultura. Poi la malattia si manifesta in diverse forme, più o meno gravi. Io me ne sono accorta perché sto cercando un figlio e non viene. Anche in ambito universitario all’endometriosi sono dedicate soltanto 2 ore in tutto il corso di laurea. I sintomi sono troppo generici, il dolore mestruale è un dolore comune e spesso accade che le donne vengano trattate come isteriche perché se ne lamentano. Invece mettendo insieme una serie di informazioni, un medico bravo arriva alla diagnosi corretta. Si stanno anche organizzando corsi per i medici di base. Si spera che si accorcino i tempi della diagnosi. Pare anche che il numero di casi che malattia sia in aumento.
Sul suo blog ha inserito le testimonianze toccanti di molte donne su questa malattia. Com’è nata questa iniziativa?
Inizialmente il blog l’ho aperto solo per pubblicizzare il libro. Quando le donne hanno cominciato a raccontare delle proprie esperienze, donne che hanno perso organi importanti, un rene, la vescica artificiale, ho dato loro sostegno, pubblicando i loro racconti online. Con i giornalisti cerco sempre di buttarli sul blog perché è la cosa più interessante.
Fare un figlio rappresenta una sorta di cura per la malattia. Senza addentrarci troppo in spiegazioni di carattere medico, ci puo spiegare perché?
Siccome il problema è mestruale, un figlio ti toglie il problema per 9 mesi. Però il problema è che è difficile rimanere incinta. Anche sottoporsi a cure ormonali peggiora la malattia che si nutre di ormoni. Ci sono endometriosi leggere e altri più gravi, non voglio dire che tutte stanno male o hanno subito numerose operazioni. Io per esempio non ho assolutamente dolore.
Quanto internet può aiutare chi soffre di malattie come questa, nei forum, nei siti, nei blog come il tuo?
Purtroppo tanto. Molte hanno scritto o che il dottore ha detto loro di andare su internet a vedere cosa fosse la malattia o che si sono documentate e hanno fatto ricerche in autonomia.
Lei è stata costretta ad andare in Austria per la fecondazione assistita. In Italia non era possibile?
Sono andata in Austria proprio perché lì possono congelare gli embrioni, e quindi si potevano fare più tentativi di fecondazione, mentre in Italia non è possibile (dopo il referendum del 12 e 13 giugno 2005 che ha abrogato parzialmente la legge 40 del 2004 - ndr). Chi va all’estero lo fa sopratttutto per questo. È stata una legge troppo importante per metterla in mano a persone anziane, uomini, e a chi non può essere a conoscenza di questi argomenti. Anche mio padre non si è reso conto che mi ha votato contro in quel referendum.
Daniele Passanante
1 commento:
Buon week end!!!!!!
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