Eccomi qui per postarvi una divertente intervista doppia...che ci servirà a conoscere un pò meglio Marisa, la nostra President, e Veronica, la nostra scrittrice. Grazie alle intervistate per essere state al gioco. :)
Nome:
M.: Marisa
V.: Veronica
Età:
M: 44 quasi e mezzo
V.: 35
Città:
M.: Reggio Emilia (ma solo di adozione, sono il cuore e la passione di Napoli che battono forte)
V.: Reggio Emilia
Segni particolari:
M.: nessuno anzi forse si: con la vecchiaia mi sono venute le macchie scure sul viso quelle brutte cosine antipatiche che non sono lentiggini e non si coprono con nulla...
V.: 20 buchi nella pancia
Il tuo colore preferito:
M.: in assoluto il bianco e tutti i colori pastello, ma anche il nero
V.: blu
Il tuo piatto preferito:
M.: quante righe ho?! :-) Mah...dalla pasta al pesce passando dalle verdure ai piatti etnici, al macrobiotico, vegetariano l'importante è che non sia carne
V.: i cappelletti in brodo di Nonna Rachele
Di che colore é il divano di casa tua?
M.: questa è bella :-)) una volta era verde, un gran bel verde ora., grazie a tre gatti fancazzisti, è un verde grigio spellato che dovrò cambiare quanto prima
V.: marrone
Un tuo pregio:
M.: oddio no, questa domanda no! Non lo so davvero, lascio fare agli altri forse la facilità di dialettica
V.: l’altruismo
Un pregio dell'altra:
M.: diretta, sincera, sensibile, la sua riservatezza data da una velata timidezza, altruista e tanto affettuosa ma non con i gesti come un bacio sulla guancia, ma con lo sguardo, con le parole e con le piccole cose che valgono molto di più di gesti eclatanti
V.: l’altruismo
Un difetto dell'altra:
M.: impulsiva, forse appena un pò permalosina ...:-) ma questo riguarda anche me e quindi diventa un pregio :-D e...boh magari quando mi verrà in mente qualcosa d'altro, te lo scrivo
V.: non è puntuale
Dille qualcosa che non le hai mai detto:
M.: credo di averle detto tutto quello che mi sta a cuore:, le ho detto GRAZIE per tutto quello che ha fatto mettendosi a nudo nel suo libro e per l'impegno costante ed incessante rivolto alle donne con endometriosi, le ho detto Ti voglio Bene, ma mai pubblicamente e quindi lo faccio ora :-)
V.: mi regali il tuo gatto Cirillo?
Il tuo sogno nel cassetto:
M.: il mio sogno, il sogno della mia vita e che rimarrà tale, era avere due figli maschi...ho due gatti maschi :-). Il mio sogno attuale, se lo si può chiamare così, è vivere la vita serenamente e non crearmi aspettative però forse il viaggio in Australia lo posso mettere come sogno nel cassetto vero? :-)
V.: ha l’odore del mare
Come ti vedi tra 10 anni?
M.: Come ora: sempre in lotta con il peso e con la ginnastica che dovrei fare ma che la mia pigrizia mi impedisce di effettuare come dovrei
V.: Finalmente come una che ne dimostra 35
Dicci il nome della tua città/luogo preferito:
M.: il mio pensiero va a Roma che adoro, ma il mio cuore è a S. Vito Lo Capo (TP) a settembre quando il mare è caldo, la spiaggia è poco affollata e cenare la sera da Vito ed Antonella (faccio pubblicità al loro albergo posso si? www.piccolomondohotel.net ) con il cous cous di pesce..favoloso!
V.: Corsica
23/04/08
Assemblea APE
Sabato 19 aprile 2008 a Reggio Emilia si é tenuta l'assemblea dell'APE, io e Francy abbiamo avuto modo di dare un volto a molti "nickname" che frequentiamo nel forum. È stata una bellissima giornata, sono tornata a casa con un carico di felicità, energia, gioia, spunti di riflessione, e chi più ne ha, più ne metta. Spero di avere ancora presto l'occasione di incontrare tutte queste donne meravigliose!
Quello che vedete a lato é il quadro che verrà appeso nella sede dell'APE, opera della mamma di Veronica, e non ha bisogno di parole, si commenta da sé, é semplicemente favoloso! :)
15/04/08
Intervista di Veronica su LIBERO
Vi riporto l'articolo con l'intervista a Veronica che potete trovare su Libero
Naturalmente a Veronica vanno i complimenti di tutte noi, donne affette da endometriosi. :) grazie, per dare voce a tutte noi.
Endometriosi, male dentro
Un libro su una malattia cronica che per molti è sconosciuta
Veronica Prampolini ha scritto un libro su una malattia che per molti è sconosciuta, l’endometriosi. “Canto XXXV – Inferno”, edizioni Mammeonline è un romanzo autobiografico che l’autrice ha iniziato a scrivere un anno fa durante la propria permanenza in Austria in una clinica per la fecondazione assistita. A Veronica, 35 anni di Reggio Emilia, una ragazza creativa e piena di vita, infatti l’endometriosi è stata diagnosticata proprio quando cercava di avere un bambino. L'endometriosi è una malattia cronica causata data dalla crescita anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altri organi interni. L’endometriosi può intaccare le ovaie, le tube, il peritoneo, l’intestino, la vescica, provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, aderenze, tessuto cicatriziale e infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale che si diffonde al di fuori dell’utero va incontro a sanguinamento, così come accade nell'endometrio. Tale sanguinamento comporta un'irritazione dei tessuti circostanti, la quale dà luogo a formazione di tessuto cicatriziale e aderenze. Contro l’endometriosi non esistono cure farmacologiche, e spesso chi ne è affetto è costretto a sottoporsi a periodici interventi chirurgici. Il libro di Veronica serve per fare conoscere questa patologia a chi ne soffre senza saperlo, per testimoniare la propria sofferenza e perché questa malattia sia riconosciuta dallo Stato come patologia invalidante. La malattia coinvolge infatti 3 milioni di donne in Italia, 14 in Europa e 150 milioni in tutto il mondo.
Una malattia invalidante che dovrebbe essere riconosciuta anche dallo Stato. Perché non lo è?
A livello politico ci sono due onorevoli e una senatrice che stanno seguendo la cosa. Avevano un capitolo inserito in finanziaria per rendere l’endometriosi una malattia sociale. Poi è caduto il governo. Nel mio piccolo, sono appoggiata da un’associazione di reggio emilia l’Ape onlus (Associazione progetto endometriosi). Grazie a loro pubblicizziamo il libro e lo presentiamo nelle città durante i week end, da Palermo alla Svizzera e cerchiamo con quanto è possibile di cominciare a fare entrare l’endometriosi nel quotidiano delle persone. Il motivo per cui non è così nota è che è una malattia molto personale che colpisce le donne intimamente. È difficile che una donna parli dei propri dolori mestruali. La celiachia che colpisce 300mila persone, tutti sanno cos’è e in tutti i supermercati ci sono gli alimenti adatti a chi ne soffre. Noi dobbiamo fare delle visite costose in centri specializzati, dobbiamo allontanarci dal lavoro, nei casi più gravi ci sono donne costrette a perdere il lavoro senza alcun riconoscimento.
Ci parla del suo libro?
L’ho iniziato a scrivere l’anno scorso quando ero in Austria per una fecondazione assistita. Non c’erano libri che parlassero di questa malattia e quindi praticamente speravo che se l’esito fosse stato positivo sarebbe stata un’esperienza positiva da fare leggere a mio figlio, se invece - com’è stato - l’esito fosse stato negativo avrei cercato un editore. In tre mesi c’è stata la ristampa. Le donne che cercano su internet lo trovano. Nella prima parte del libro parlo delle mie giornate in Austria presso la clinica per la fecondazione, con tutte le cure ormonali, per l’altra metà parlo della malattia, una malattia cronica che non ha cura, di cui non si sanno le cause. C’è chi dice che è colpa dell’inquinamento chi dice che è ereditaria.
La cosa sconcertante è che nemmeno i medici, gli specialisti, sanno bene cosa sia l’endometriosi?
Sì, e infatti c’è un grave problema dil ritardo diagnostico. Ci vuole proprio un’attenzione e una cultura. Poi la malattia si manifesta in diverse forme, più o meno gravi. Io me ne sono accorta perché sto cercando un figlio e non viene. Anche in ambito universitario all’endometriosi sono dedicate soltanto 2 ore in tutto il corso di laurea. I sintomi sono troppo generici, il dolore mestruale è un dolore comune e spesso accade che le donne vengano trattate come isteriche perché se ne lamentano. Invece mettendo insieme una serie di informazioni, un medico bravo arriva alla diagnosi corretta. Si stanno anche organizzando corsi per i medici di base. Si spera che si accorcino i tempi della diagnosi. Pare anche che il numero di casi che malattia sia in aumento.
Sul suo blog ha inserito le testimonianze toccanti di molte donne su questa malattia. Com’è nata questa iniziativa?
Inizialmente il blog l’ho aperto solo per pubblicizzare il libro. Quando le donne hanno cominciato a raccontare delle proprie esperienze, donne che hanno perso organi importanti, un rene, la vescica artificiale, ho dato loro sostegno, pubblicando i loro racconti online. Con i giornalisti cerco sempre di buttarli sul blog perché è la cosa più interessante.
Fare un figlio rappresenta una sorta di cura per la malattia. Senza addentrarci troppo in spiegazioni di carattere medico, ci puo spiegare perché?
Siccome il problema è mestruale, un figlio ti toglie il problema per 9 mesi. Però il problema è che è difficile rimanere incinta. Anche sottoporsi a cure ormonali peggiora la malattia che si nutre di ormoni. Ci sono endometriosi leggere e altri più gravi, non voglio dire che tutte stanno male o hanno subito numerose operazioni. Io per esempio non ho assolutamente dolore.
Quanto internet può aiutare chi soffre di malattie come questa, nei forum, nei siti, nei blog come il tuo?
Purtroppo tanto. Molte hanno scritto o che il dottore ha detto loro di andare su internet a vedere cosa fosse la malattia o che si sono documentate e hanno fatto ricerche in autonomia.
Lei è stata costretta ad andare in Austria per la fecondazione assistita. In Italia non era possibile?
Sono andata in Austria proprio perché lì possono congelare gli embrioni, e quindi si potevano fare più tentativi di fecondazione, mentre in Italia non è possibile (dopo il referendum del 12 e 13 giugno 2005 che ha abrogato parzialmente la legge 40 del 2004 - ndr). Chi va all’estero lo fa sopratttutto per questo. È stata una legge troppo importante per metterla in mano a persone anziane, uomini, e a chi non può essere a conoscenza di questi argomenti. Anche mio padre non si è reso conto che mi ha votato contro in quel referendum.
Daniele Passanante
Naturalmente a Veronica vanno i complimenti di tutte noi, donne affette da endometriosi. :) grazie, per dare voce a tutte noi.
Endometriosi, male dentro
Un libro su una malattia cronica che per molti è sconosciuta
Veronica Prampolini ha scritto un libro su una malattia che per molti è sconosciuta, l’endometriosi. “Canto XXXV – Inferno”, edizioni Mammeonline è un romanzo autobiografico che l’autrice ha iniziato a scrivere un anno fa durante la propria permanenza in Austria in una clinica per la fecondazione assistita. A Veronica, 35 anni di Reggio Emilia, una ragazza creativa e piena di vita, infatti l’endometriosi è stata diagnosticata proprio quando cercava di avere un bambino. L'endometriosi è una malattia cronica causata data dalla crescita anomala del tessuto che riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altri organi interni. L’endometriosi può intaccare le ovaie, le tube, il peritoneo, l’intestino, la vescica, provocando sanguinamenti interni, infiammazioni croniche, aderenze, tessuto cicatriziale e infertilità. Ogni mese, sotto gli effetti degli ormoni del ciclo mestruale, il tessuto endometriale che si diffonde al di fuori dell’utero va incontro a sanguinamento, così come accade nell'endometrio. Tale sanguinamento comporta un'irritazione dei tessuti circostanti, la quale dà luogo a formazione di tessuto cicatriziale e aderenze. Contro l’endometriosi non esistono cure farmacologiche, e spesso chi ne è affetto è costretto a sottoporsi a periodici interventi chirurgici. Il libro di Veronica serve per fare conoscere questa patologia a chi ne soffre senza saperlo, per testimoniare la propria sofferenza e perché questa malattia sia riconosciuta dallo Stato come patologia invalidante. La malattia coinvolge infatti 3 milioni di donne in Italia, 14 in Europa e 150 milioni in tutto il mondo.
Una malattia invalidante che dovrebbe essere riconosciuta anche dallo Stato. Perché non lo è?
A livello politico ci sono due onorevoli e una senatrice che stanno seguendo la cosa. Avevano un capitolo inserito in finanziaria per rendere l’endometriosi una malattia sociale. Poi è caduto il governo. Nel mio piccolo, sono appoggiata da un’associazione di reggio emilia l’Ape onlus (Associazione progetto endometriosi). Grazie a loro pubblicizziamo il libro e lo presentiamo nelle città durante i week end, da Palermo alla Svizzera e cerchiamo con quanto è possibile di cominciare a fare entrare l’endometriosi nel quotidiano delle persone. Il motivo per cui non è così nota è che è una malattia molto personale che colpisce le donne intimamente. È difficile che una donna parli dei propri dolori mestruali. La celiachia che colpisce 300mila persone, tutti sanno cos’è e in tutti i supermercati ci sono gli alimenti adatti a chi ne soffre. Noi dobbiamo fare delle visite costose in centri specializzati, dobbiamo allontanarci dal lavoro, nei casi più gravi ci sono donne costrette a perdere il lavoro senza alcun riconoscimento.
Ci parla del suo libro?
L’ho iniziato a scrivere l’anno scorso quando ero in Austria per una fecondazione assistita. Non c’erano libri che parlassero di questa malattia e quindi praticamente speravo che se l’esito fosse stato positivo sarebbe stata un’esperienza positiva da fare leggere a mio figlio, se invece - com’è stato - l’esito fosse stato negativo avrei cercato un editore. In tre mesi c’è stata la ristampa. Le donne che cercano su internet lo trovano. Nella prima parte del libro parlo delle mie giornate in Austria presso la clinica per la fecondazione, con tutte le cure ormonali, per l’altra metà parlo della malattia, una malattia cronica che non ha cura, di cui non si sanno le cause. C’è chi dice che è colpa dell’inquinamento chi dice che è ereditaria.
La cosa sconcertante è che nemmeno i medici, gli specialisti, sanno bene cosa sia l’endometriosi?
Sì, e infatti c’è un grave problema dil ritardo diagnostico. Ci vuole proprio un’attenzione e una cultura. Poi la malattia si manifesta in diverse forme, più o meno gravi. Io me ne sono accorta perché sto cercando un figlio e non viene. Anche in ambito universitario all’endometriosi sono dedicate soltanto 2 ore in tutto il corso di laurea. I sintomi sono troppo generici, il dolore mestruale è un dolore comune e spesso accade che le donne vengano trattate come isteriche perché se ne lamentano. Invece mettendo insieme una serie di informazioni, un medico bravo arriva alla diagnosi corretta. Si stanno anche organizzando corsi per i medici di base. Si spera che si accorcino i tempi della diagnosi. Pare anche che il numero di casi che malattia sia in aumento.
Sul suo blog ha inserito le testimonianze toccanti di molte donne su questa malattia. Com’è nata questa iniziativa?
Inizialmente il blog l’ho aperto solo per pubblicizzare il libro. Quando le donne hanno cominciato a raccontare delle proprie esperienze, donne che hanno perso organi importanti, un rene, la vescica artificiale, ho dato loro sostegno, pubblicando i loro racconti online. Con i giornalisti cerco sempre di buttarli sul blog perché è la cosa più interessante.
Fare un figlio rappresenta una sorta di cura per la malattia. Senza addentrarci troppo in spiegazioni di carattere medico, ci puo spiegare perché?
Siccome il problema è mestruale, un figlio ti toglie il problema per 9 mesi. Però il problema è che è difficile rimanere incinta. Anche sottoporsi a cure ormonali peggiora la malattia che si nutre di ormoni. Ci sono endometriosi leggere e altri più gravi, non voglio dire che tutte stanno male o hanno subito numerose operazioni. Io per esempio non ho assolutamente dolore.
Quanto internet può aiutare chi soffre di malattie come questa, nei forum, nei siti, nei blog come il tuo?
Purtroppo tanto. Molte hanno scritto o che il dottore ha detto loro di andare su internet a vedere cosa fosse la malattia o che si sono documentate e hanno fatto ricerche in autonomia.
Lei è stata costretta ad andare in Austria per la fecondazione assistita. In Italia non era possibile?
Sono andata in Austria proprio perché lì possono congelare gli embrioni, e quindi si potevano fare più tentativi di fecondazione, mentre in Italia non è possibile (dopo il referendum del 12 e 13 giugno 2005 che ha abrogato parzialmente la legge 40 del 2004 - ndr). Chi va all’estero lo fa sopratttutto per questo. È stata una legge troppo importante per metterla in mano a persone anziane, uomini, e a chi non può essere a conoscenza di questi argomenti. Anche mio padre non si è reso conto che mi ha votato contro in quel referendum.
Daniele Passanante
07/04/08
Presentazione del libro di Vero su youtube!
Ecco il video che concerne un passaggio della presentazione del libro di Vero che si é tenuta a Palermo. La nostra presidente Marisa e Veronica all'opera! In attesa che vengano a trovarci in Svizzera...ecco un'anteprima!La potete vedere qui.
03/04/08
Intervista radio
Lunedì 7 aprile alle ore 8.15, su radio gamma 5, emittente regionale del Veneto, ci sarà la nostra Veronica a portare la sua/nostra testimonianza con l'endometriosi.
Per sentirla in diretta via internet...cliccate qui!
In bocca al lupo Vero!!! Siamo con te!
Per sentirla in diretta via internet...cliccate qui!
In bocca al lupo Vero!!! Siamo con te!
02/04/08
Veronica e Marisa nel TG3 Emilia Romagna!!!
Ecco il link al TG regionale in cui é andata in onda l'intervista a Marisa e Veronica....
GRANDI!!!
Et voilà, basta cliccare il link qui sotto!
http://www.inforegioni.rai.it/ram/re...romagna-00.ram
L'intervista é circa all'undicesimo minuto...BUONA VISIONE!
Tra l'altro approfitto per segnalare che c'é un nuovo link nella lista dei miei preferiti a lato, trattasi delle colleghe APETTE di Palermo! Date un'occhiata al loro bellissimo blog!
GRANDI!!!
Et voilà, basta cliccare il link qui sotto!
http://www.inforegioni.rai.it/ram/re...romagna-00.ram
L'intervista é circa all'undicesimo minuto...BUONA VISIONE!
Tra l'altro approfitto per segnalare che c'é un nuovo link nella lista dei miei preferiti a lato, trattasi delle colleghe APETTE di Palermo! Date un'occhiata al loro bellissimo blog!