ahem...il blog non é in disuso...é solo che é un periodo un pò caotico, inoltre non abbiamo ancora definito i prossimi appuntamenti...e il risultato é questo silenzio... :)
per chi non vive troppo lontano da Monza vi segnalo questo appuntamento:
MARTEDÌ 8 APRILE alle ore 20.00 presso la Feltrinelli di Monza si terrà la presentazione del libro di Veronica...per maggiori informazioni visitate il blog di Vero!
31/03/08
23/03/08
Buona Pasqua
More Free Graphics at pYzam.com
Aehm...alla faccia della primavera, qui ha nevicato! 100 metri in linea d'aria sopra casa mia é tutto bianco! =)
16/03/08
Articolo da parte della presidente dell' A.P.E.
Ragà, come sono orgogliosa di fare parte dell' A.P.E., veramente, non lo posso esprimere a parole. L'endometriosi mi ha fatto capire diverse cose, mi ha fatto cambiare il mio modo di prendere la vita e ciò che mi accade, e mi ha fatto conoscere delle persone davvero stupende. Marisa é una di queste. Buona lettura.
"ANCHE QUESTA E’ VIOLENZA SULLE DONNE"
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”? E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)? E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ci rivolgiamo a tutti coloro che leggeranno questo post ed in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che abbiamo raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV - INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI”. Il libro è uscito a fine novembre ed al momento è in fase di ristampa.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge circa 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: donneaffettedaendometriosi.it ed un blog http://blog.libero.it/librodade/ nel quale vengono raccolte le numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus www.apeonlus.info associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!
Associazione Progetto Endometriosi Onlus
"ANCHE QUESTA E’ VIOLENZA SULLE DONNE"
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un “E’ la volontà di Dio”? E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)? E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell’endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell’endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all’ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell’ ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun’altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c’è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C’è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!” L’ ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l’hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ci rivolgiamo a tutti coloro che leggeranno questo post ed in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l’ENDOMETRIOSI (dopo quello che abbiamo raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l’impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l’esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l’assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l’angolo.
L’ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all’interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart’ ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E’ POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L’UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E’ INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l’amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l’endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio “della speranza” in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell’Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: “CANTO XXXV - INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI”. Il libro è uscito a fine novembre ed al momento è in fase di ristampa.
Veronica Prampolini, l’autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge circa 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: donneaffettedaendometriosi.it ed un blog http://blog.libero.it/librodade/ nel quale vengono raccolte le numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c’è l’ A.P.E. Onlus www.apeonlus.info associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l’ennesima volta! Siamo stufe di sentirci classificate come malate di serie “C”, le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!
Associazione Progetto Endometriosi Onlus
10/03/08
Creazioni APEsche!
Settimana scorsa, presa dai preparativi per il banchetto A.P.E, mi sono fatta ispirare...ecco il risultato!
08/03/08
8 MARZO, BANCHETTO INFORMATIVO A GRANCIA
Oggi c'é stato il nostro primo banchetto informativo, all'inizio un pò di ansia e imbarazzo, e poi...rotto il ghiaccio abbiamo distribuito davvero tanto materiale! Ci sono state donne che sono venute al centro commerciale apposta per il nostro banchetto (avevano letto l'articolo online, grandi!), donne che non sapevano del banchetto ma che sono affette da endometriosi, donne che non avevano idea di cosa fosse ma si sono fermate a chiedere informazioni, donne che hanno preso il depliant perché hanno una conoscente affetta da endometriosi, un signore che mi ha chiesto informazioni e poi ha preso il depliant da dare a sua figlia perché "non si sa mai"....a tutte quante ( e a tutti quanti) vorremmo dire GRAZIE DI CUORE. Ci avete dato tantissimo, é stata una giornata molto emozionante per noi! Sapere che non siamo sole aiuta davvero. Presto organizzeremo una serata, l'importante era che qualcosa iniziasse a muoversi, e oggi mi sento di dire che abbiamo fatto un bel primo passo.
Devo anche ringraziare Anna dell' A.P.E:, che é venuta a Grancia a conoscerci (e si é fatta 2 ore di auto)!!! ...Per noi é stato il modo migliore per festeggiare il giorno della donna, fare informazione!
Grazie ancora e... a presto! :) (foto: Io, Anna e Francy. Taty purtroppo ha dovuto andare prima... ma qualcosa mi dice che avremo ancora molte occasioni :) )
06/03/08
Articolo sull'Endometriosi
Oggi sul sito Ticinonline, nella sezione benessere, trovate l'articolo che ho scritto sull'endometriosi (un enorme contributo é stato dato dai nostri depliant dell'A.P.E.!)... Qualcosa si muove...spero proprio che lo leggano in tanti!!! Lo trovate qui! Buona lettura :)
Aggiornamento dell'ultima ora... :) grazie a Manu (amico di vecchia data nonché ex collega di lavoro in 2 diverse ditte) l'articolo é stato pubblicato anche su Ticinonews, nella sezione salute. Lo trovate qui! W i siti internet... :)
Aggiornamento dell'ultima ora... :) grazie a Manu (amico di vecchia data nonché ex collega di lavoro in 2 diverse ditte) l'articolo é stato pubblicato anche su Ticinonews, nella sezione salute. Lo trovate qui! W i siti internet... :)