23/12/07

La mia esperienza con l'endometriosi

Ragazze (e perché no, ragazzi), sto per mettere sul blogghino un post super super lungo...é la mia esperienza personale con l'endometriosi, non perché io abbia voglia di far sapere i fatti miei a tutti, ma perché questo é quello che ho vissuto sulla mia pelle, e bisogna fare in modo che più nessuna donna che soffre di questa malattia si senta sola. L'unico modo per poterlo fare é parlarne a più non posso, far conoscere a quanta più gente possibile di cosa si tratta, e quindi parto da me. Ho scritto la mia storia per aggiungermi alle altre testimonianze che potete trovare sul blog di Veronica...se volete raccontare la vostra, o leggere quelle di altre persone che stanno contribuendo a gridare che é ora di rompere il silenzio vi consiglio di visitarlo.

Ho avuto il ciclo la prima volta a 11 anni, e non é mai, mai stato regolare fino a che ho iniziato a prendere la pillola (Mercilon). Se non prendevo la pillola poteva saltare anche 4 mesi. Il ciclo quando arrivava era doloroso, ma credo "normalmente", prendevo dei blandi analgesici o anche niente alle volte e la mia vita era normale, andavo a scuola, al lavoro, dovunque volessi senza problemi.
Ho avuto una relazione lunga quasi 6 anni, e poi ci siamo lasciati,c'erano cose che purtroppo non andavano più.
Ho dovuto prendere una decisione dolorosa, sono stata male. Ero in un periodo difficile, e in più ogni volta che arrivava il ciclo avevo dei dolori strani, più intensi del solito, e poi, cosa strana, ogni volta che avevo il ciclo avevo dei dolori alla spalla destra lancinanti, come se ci fosse qualcuno che con la mano mi stritolasse tutto quello che c'é nella zona della clavicola, mi arrivavano alle mani, facevo davvero fatica a fare tutto, e poi passato il ciclo tutto ok.
Decisi di smettere con la pillola per un pò. Non essendo regolare, non avevo ciclo, stavo benissimo. La ginecologa da cui andavo, alla quale avevo fatto notare che il dolore alla spalla coincideva sempre con il ciclo, aveva detto che poteva anche darsi che c'entrava qualcosa ma non si poteva farci niente. Intanto per la spalla dopo radiografie, una RM e varie cose decidono che é una tendinite.
Passano 8 mesi, nel frattempo incontro il mio ragazzo attuale, decidiamo di vivere insieme, cerchiamo e arrediamo un appartamento, ci andiamo a vivere ed io sono felice. Le cose vanno così bene che decido ad agosto 2006 di smettere di usare il preservativo, voglio ricominciare a prendere la pillola perché é decisamente più comoda, però non voglio più prendere la pillola tutti i giorni perché é un pò una scocciatura. Cambio ginecologa, e ne trovo una che mi parla della "pillola anello" (Nuva Ring), infili questo anello, te ne dimentichi per 21 giorni, lo butti, e dopo 7 giorni ne metti un'altro. Ne ho sentite di tutti i colori, chi diceva che lo sentiva durante i rapporti, chi diceva che gli procurava perdite...per me era il paradiso, io non lo sentivo, il mio ragazzo nemmeno, non faceva male, niente di niente, e non dovevo prendere ormoni via orale tutti i giorni! Arriva il ciclo...e sto da schifo. Penso mah, magari é un caso, vediamo come va poi. A settembre 2006 il mio ragazzo e mia mamma mi portano di notte al pronto soccorso, sto male, malissimo, ho dei dolori lancinanti. Visita, esami del sangue, tutto ok. Solo la proteina C reattiva (PCR) é alta, ma niente altro fa pensare che qualcosa non va. Io parlo con la ginecologa, le dico che questo anello non può essere, che se fosse l'anello il responsabile del dolore avrei avuto dolore quando l'anello era inserito, non quando non ce l'avevo. Soluzione della ginecologa: prendi gli analgesici.
Io, che sono contraria a prendere pastiglie così tanto per fare, vado dal mio medico di famiglia, mi dico che magari c'é dell'altro. Lui, che mi aveva detto di avere il colon irritabile un paio di anni prima, mi fa un sacco di analisi, senza capire il perché di questa PCR alta solo durante il ciclo e appena il ciclo é via tutto normale. Mi fa delle analisi per cercare delle malattie impossibili... poi, per cercare di dare una risposta al mio "perché ho mal di pancia" mi consiglia una colonscopia, che mi rifiuto di andare a fare, dato che nulla indica problemi in questo senso.
La situazione peggiora, durante il ciclo ho dei dolori sotto la cassa toracica a destra, sono così forti che quando ho il ciclo non riesco né a respirare profondamente (e facendo yoga da 7 anni é una tortura), né a ridere, e gli starnuti mi si bloccano da soli, tanto é forte il male. Sto male, sono arrabbiata perché non ho mai perso un giorno di lavoro in 4 anni e da settembre 2006 ogni volta che ho il ciclo sono 3-4 giorni a casa, il mio capo si chiede se io non abbia problemi con il lavoro (che invece mi piace un casino), mentre io mi chiedo che cosa ho che non va. Il mio medico fa la faccia tipo "che palle, cosa avrà questa da rompere stavolta", la sua assistente mi dice "eh ma ne hai sempre una"...Soluzione della ginecologa: cambiamo la pillola.Intanto ho smesso l'anello quindi prima che mi arriva il ciclo attendo fino a marzo del 2007, senza ciclo come al solito sto bene, il ciclo "naturale" va abbastanza bene, non sono al top ma va meglio delle altre volte.Inizio a prendere la pillola nuova, Yasmin.
Sono fiduciosa che tutto andrà a posto, cerco di pensare positivo, ma arriva il ciclo e io sto 5 giorni piegata in 2 sul divano senza mangiare, con la nausea e andando in bagno di continuo...La mia ginecologa, chiamata per chiedere aiuto, mi fa rispondere dall'assistente che insomma non si può mica andare dal dottore ogni volta che c'é il ciclo, e di prendere più analgesici. Il ciclo sta per finire e io chiedo al mio medico di famiglia di questo dolore sotto al torace a destra, ultrasuoni per vedere se ci sono calcoli biliari o cose del genere, niente, mi manda al pronto soccorso perché non sa cosa dirmi, quando arrivo lì trovo un medico che mi dice, dopo una breve visita, che il dolore "come é venuto se ne andrà".
Ok, mi dico, sono impazzita io. Non ho niente, perché dalle analisi non risulta niente, sono io che non sopporto più dolorini normali....però ho troppo male...e se avessi qualcosa di brutto?La zia del mio ragazzo lavora in un ospedale, mi parla di endometriosi, io non l'ho mai sentita nominare...cerco su internet, e ci sono molti sintomi descritti, io ne ho uno solo, il dolore durante il ciclo, quindi mi dico che non può essere.
Decido che con Mercilon le cose andavano bene, me la voglio fare prescrivere di nuovo, con quella starò bene, ma la mia ginecologa non vuole prescrivermela. Dice che non può essere un problema di pillola, che devo solo prendere analgesici. Decido che quella ginecologa non mi vedrà più neppure in cartolina, e metto in un motore di ricerca la parola ginecologo e il paese dove abito, vicino a Lugano, in Svizzera (in Svizzera!!! Mi sembra assurdo che ci siano ginecologi che non hanno idea che se una ragazza sta male possa avere endometriosi!!!). Il risultato é il nome di una dottoressa dalla quale prendo appuntamento, le spiego i miei sintomi e le chiedo se lei può prescrivermi la Mercilon, perché se anche con quella ho problemi vuol dire che non sono pazza, che ho qualcosa, e se invece non ho problemi vuol dire che ho trovato delle pillole che per me non andavano bene, pazienza.
Arrivo dalla ginecologa il 19 giugno scorso, con dei dolori allucinanti dopo un mese di Mercilon, lei mi visita e mi dice "Ma io ci credo che tu hai male, tu hai una endometriosi." Io ho pianto, perché a parte la mia famiglia, il mio ragazzo e la sua famiglia, nessuno aveva considerato il fatto che io potessi avere davvero qualcosa. Facciamo le analisi del sangue, facendo controllare il Ca125, che serve per segnalare la presenza di endo, é normale fino a 35, il mio era 214! A ben guardare ci sono anche delle cisti ovariche, che fino a quel momento nessuno aveva notato.
La mia nuova ginecologa mi prende appuntamento con il primario di ginecologia dell'ospedale, perché dice che é uno dei migliori e che data la mia giovane età e il mio desiderio di avere dei figli in futuro vuole che sia lui a operarmi. Lui mi visita, dice che sospetta endometriosi anche sul peritoneo e quindi mi consiglia una laparoscopia diagnostica e operativa allo stesso tempo.
Come un puzzle ogni pezzo inizia ad andare al suo posto, la PCR alta era dovuta alla presenza di sangue mestruale all'interno dell'addome e i dolori e tutto quanto il resto iniziano ad avere un senso. Sono sollevata, sollevata di non essere una pazza che sente dolori che le altre non sentono (o la soglia del dolore molto bassa), sollevata di avere una malattia che per quanto subdola, dolorosa, maledettamente schifosa é comunque una malattia benigna, perché ragazze, in quei mesi mi é venuto in mente veramente di tutto.
Ho potuto informare il mio datore di lavoro, e tutti sono stati più che comprensivi con me.
Sono stata operata il 5 ottobre, fino a quel momento ho preso Mercilon continuato senza pause, ci sono voluti 6 giorni in ospedale, l'intervento é stato lungo, mi hanno prelevato dalla camera alle 8.00 e ci sono ritornata verso le 13.00. La diagnosi é endometriosi severa. Molto estesa, molto attiva. Le tube però sono messe abbastanza bene (spero si conservino così).
Ora sono in terapia con Zoladex, venerdì devo andare a fare la seconda iniezione che durerà fino a fine marzo circa. In pratica a 25 anni sono in menopausa (anche se fortunatamente reversibile)...strano eh? Dall'intervento non ho più avuto né la mia "tendinite", né un singolo episodio di "colon irritabile", né dolori allucinanti, non ho più preso analgesici da quando sono tornata a casa dopo l'intervento,...Non mi sembra vero.
Sono cosciente del fatto che non é finita, ma ora almeno so con che cosa sto lottando. Sia il dottore che mi ha operata che la mia ginecologa sono d'accordo sul fatto che anche dopo la "menopausa" bisognerà trovare una terapia per ridurre al minimo il rischio di recidive.
Io so di essere superfortunata, perché ho trovato una dottoressa che oltre al fatto di essere stata l'unica a capire cosa avevo, é una persona umana ed eccezionale. Che mi ha mandata da un altrettanto eccezionale dottore (quando la mia dott. ha visto il referto dell'operazione ha detto che 5 dottori su 6 per togliere tutto quello che mi ha tolto lui avrebbero dovuto fare una laparotomia), perché ho una famiglia che mi ha dato tutto l'appoggio e l'amore possibile, un uomo al mio fianco che ha una pazienza e una sensibilità come pochi altri, e non da ultimo un datore di lavoro veramente comprensivo.
Spero davvero che le cose ora vadano bene, che un domani io e il mio ragazzo potremo avere la nostra famiglia, come tutti e due desideriamo. Tra qualche mese saranno 2 anni che siamo insieme, e io ringrazio il cielo tutti i giorni per avermi fatto conoscere questa persona che mi sostiene, mi rassicura, mi accetta per quello che sono, endometriosi compresa. Senza di lui e la mia famiglia tutto questo sarebbe stato molto più difficile da sopportare.

9 commenti:

soniaje ha detto...

Ciao,ho letto il tuo messaggio sul blog di Veronica,passo per augurarti un sereno Natale!
un bacio je

soniaje ha detto...

ho letto la tua storia,caoisco perfettamente come ti sei sentita,anch'io ho avuto un ginecologo ke non ha saputo capire cos'avevo nonostante io gli avessi prospettato l'ipotesi che si trattasse endometriosi...vuoi sapere chi mi ha fatto capire cos'avevo...la mia estestista...perchè anche sua sorella ne aveva passate di tutti i colori prima ke capissero di cosa si trattava e mi diceva ke io avevo i suoi stessi sintomi...
ti kiedo una cosa,ti scoccia pubblicare la tua storia anche sul nostro blog?lo scopo è sempre quello di far leggere a + persone possibile di questa malattia con cui dobbiamo convivere..
se ti va puoi mandarmi una mail o venire direttamente sul blog,dare un'okkiata e poi decidiamo ok?
per adesso ti saluto,ci sentiamo dopo le feste se vuoi.
Buona serata
je

soniaje ha detto...

p.s. hp notatp ke in uno dei commenti ho lasciato l'indirizzo del blog sbagliato...
è http:/associazioneendometriosi.splinder.com

Fra ha detto...

Ciao Je,
felice di incontrarti! sono passata ieri sera velocissimo sul vostro sito...in questi giorni verrò ancora a trovarvi e con piacere ti mando la mia storia! Più se ne parla, prima si abbattono i muri del silenzio! Auguri di Buon Natale, e a presto!

KK ha detto...

Leggere il tuo blog mi ha dato un colpo al cuore. Perché io sto come te. Dolori alla spalla destra lancinanti, da dovermi sdraiare e non respirare. Anche a me han detto tendinite. Poi nevrite. Poi faccia fisioterapia. Poi non ha niente. Peccato che sotto, all'ovaia, ho una cisti di 5 cm. Esattamente sotto. E quando si avvicina il ciclo, a volte (non sempre), parte un dolore che toglie il fiato. Mi gonfia tutto. Sento tutti i muscoli fuori posto.

La mia cisti è lì da anni. Invariata. Nonostante la terapia ormonale (ma durata poco perché non tolleravo la pillola).

Ora, dopo mesi che stavo bene, tutto è ripartito.

Tra una cosa e l'altra, però, sono anche riuscita a diventare mamma...

Fra ha detto...

Ciao kk,
mi spiace sempre quando qualcuno mi può capire, come te, alla perfezione...perché vuol dire che quel qualcuno ha lo stesso problema mio. Perché chi soffre di questi dolori poi non si azzarda a paragonarli ad un mal di pancia da mestruazioni che con un leggero antidolorifico sparisce. Chi prova questi dolori sa che anche con l'antiinfiammatorio e l'analgesico sarà sempre piegato in due sul divano, e avrà un dolore folle anche solo a ridere...sa che non riuscirà a starnutire, perché la fitta é talmente forte da bloccare lo starnuto (cosa che volontariamente non sono mai riuscita a fare!). Il fatto che tu sia mamma però mi dà tanta speranza e tanta forza, ne da a tutte noi, che abbiamo un sogno nel cuore.
Mi dispiace che ora sia ripartito tutto...non scrivi di dove sei, ma il suggerimento che mi sento di darti é quello di farti seguire in un centro specializzato (se non lo sei già). Se ti va scrivimi ancora, io sono qui, e se posso darti una mano lo farò volentieri (se vuoi mandarmi un messaggio in privato: frencymorelli(at)gmail(punto)com. Ti abbraccio

Anonimo ha detto...

Grazie mille per aver conndiviso con il web la tua storia. Ci ha aiutato tutte a capirne un pó di piú e a rasserenarci a vicenda! Auguro a tutte noi una totale guarigione da endometriosi!

Anonimo ha detto...

ciaoooo...ho letto la tua storia....molto simile alla mia...abbiamo la stessa età...25 anni....abbiamo la stessa malattia...l'endometriosi....abbiamo passato gli stessi maledetti anni di infernale dolore prima di venirne fuori e usato quasi le stesse medicine....Solo che io a differenza tua...L'uomo stupendo che aveva al suo fianco in tutti questi anni, e a cui NON POTRA dare FIGLI a causa dell endo, me lo sono sposata....:-) ora sto usando IL NUVARING per fermare l'ovulazione e le mestruazioni perchè io essendo una recidiva devo stare sotto cura per altri tre anni....facciamoci forza ok?????ti mando tanti baci...anche io ho scritto la mia storia sul blog di veronica....sono Marilù...ti mando un bacioneeee

Chiara ha detto...

Grazie davvero per aver condiviso la tua storia, mi hai davvero rincuorata!
Anche io sono abbastanza giovane, ho 29 anni, e solo adesso mi è stato diagnosticato un inizio di endometriosi. Dopo anni passati a fare visite inconcludenti e alcune nottate passate al pronto soccorso con dolori allucinanti, finalmente ho trovato una ginecologa (privata) che mi ha detto di iniziare a prendere la pillola per sospetta endometriosi.
Sono molto arrabbiata, perchè in questi anni i ginecologi degli ospedali pubblici mi hanno sempre detto che avevo la soglia del dolore bassa, o che era colpa della colite da stress, addirittura un ginecologo mi disse: "vedrai, dopo che farai un figlio ti passerà tutto".
Ultimamente stavo cominciando a sentirmi paranoica e senza speranza, forse era un dolore psicosomatico...?
Un mese fa ecco la risposta: endometriosi.
Adesso vorrei capire meglio che percorso dovrò fare, come dovrò convivere con questa condizione, se basterà la pillola o se ci vorrà una cura diversa.
La mia nuova ginecologa mi è sembrata disponibile ma non si è sprecata con le spiegazioni.
Anche io dovrò spiegare al datore di lavoro perchè una volta al mese sto così da schifo... ma ho paura che non sarà così comprensivo.
Tu come hai trovato il coraggio?